Câu lạc bộ loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam

Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam – Ngôi nhà chung của các gia đình loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam

Tên gọi: Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam (Trực thuộc Khoa Nội tiết – Chuyển hoá – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương)

Tên tiếng Anh: DMD Club Viet Nam

Tên viết tắt: Câu lạc bộ DMD Việt Nam

Ngày thành lập: 10/5/2013

Logo:

logo-dmd1 

Liên hệ:

  • Website: http://duchennevietnam.com
  • Email: clbdmdvietnam@gmail.com
  • Fanpage: Duchenne Việt Nam
  • Hộp thư: Xóm Chợ, xã Đại Mỗ, huyện Từ Liêm, thành phố Hà Nội
  • Điện thoại: 

    • Chủ nhiệm Nguyễn Xuân Đoàn 0976 344 808
    • Phó chủ nhiệm Phạm Thị Thanh Vân 01689 484 819 

Sự ra đời

CLB Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam thuộc Khoa Nội tiết – Chuyển hoá – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương chính thức được thành lập ngày 10/5/2013 dưới sự tài trợ của Tổ chức phi chính phủ CLAN. Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả người khuyết tật và gia đình người khuyết tật loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) tại Việt Nam lại với nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người khuyết tật DMD.

Mục đích hoạt động

  • Là cầu nối giữa các gia đình, người khuyết tật DMD với các bác sĩ, chuyên gia trong và ngoài nước;
  • Là nơi chia sẻ các thông tin liên quan đến loạn dưỡng Duchenne, trang bị cho các vị phụ huynh và gia đình những kiến thức chăm sóc sức khỏe trẻ DMD;
  • Là môi trường giao lưu, chia sẻ, giúp đỡ lẫn nhau giữa các người khuyết tật, gia đình người khuyết tật DMD;
  • Cung cấp và trang bị những kiến thức, kỹ năng giúp người khuyết tật DMD có thể sống độc lập;
  • Đào tạo, hướng nghiệp và hỗ trợ tìm kiếm việc làm phù hợp với điều kiện sức khỏe của  người khuyết tật DMD;
  • Tạo môi trường sinh hoạt bổ ích cho những người khuyết tật DMD và là nơi giúp các bệnh nhân có cơ hội tham gia vào các hoạt động xã hội như những người không khuyết tật;
  • Tạo tiếng nói chung cho những người khuyết tật DMD, tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về loạn dưỡng cơ Duchenne. Qua đó, vận động những chính sách đặc biệt dành cho người khuyết tật DMD về y tế, giáo dục và việc làm.

Mọi thông tin, thắc mắc liên quan đến các hoạt động của các Nhóm DMD tại các tỉnh thành. Bạn vui lòng liên hệ với trưởng đại diện hoặc điều phối viên của Nhóm tại tỉnh, thành mà bạn đang sinh sống:

Trưởng nhóm: Nguyễn Thu Giang

Email: dmdhanoigroup@gmail.com

Điện thoại: 0988087418

Địa chỉ : Xóm Chợ, Đại Mỗ, Từ Liêm, Hà Nội

Trưởng nhóm: Nguyễn Văn Thanh

Email: dmdbacgianggroup@gmail.com

Điện thoại: 01636 448 676

Địa chỉ : Cẩm Xuyên – Xuân Cẩm – Hiệp Hòa – Bắc Giang

Điều phối: Nguyễn Thị Hồng Linh

Email: nguyenthihonglinh1977@gmail.com

Điện thoại: 0908478646

Địa chỉ : Hồ Chí Minh

 

Bình luận & chia sẻ

Bình luận & chia sẻ